À propos du cours Savez-vous que 70% des personnes ayant besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès ? Connaissez-vous vos droits en matière de santé ? Avez-vous déjà entendu parler des directives anticipées ? Trop de personnes souffrent physiquement et psychologiquement alors qu’elles pourraient bénéficier d’un accompagnement médical et humain adapté. Ce MOOC à l'initiative de l'ASP fondatrice et du CREI Bientraitance et Fin de vie doit permettre à tous : médecins, soignants, aidants, bénévoles, grand public, de prendre conscience des enjeux liés aux soins palliatifs, de développer des connaissances et d'améliorer ses pratiques. Il aborde de nombreux aspects des soins palliatifs : les acteurs, les lieux d'intervention, les pratiques, les enjeux économiques, sociétaux et philosophique, le cadre législatif… Le MOOC est composé de 6 modules et d’une cinquantaine de vidéos de 5 à 10 minutes réalisées avec des experts des soins palliatifs. Un MOOC à suivre à votre rythme Ce MOOC est disponible pour un an à compter du 15 octobre 2019. L'intégralité de la formation sera disponible au début du cours, chacun est libre de choisir son rythme. Nous vous conseillons de regarder une vidéo par jour et de suivre les modules dans l'ordre, mais ce n'est pas impératif. Vous pouvez suivre uniquement les modules qui vous intéressent et utiliser les ressources que vous voulez. Des quiz seront aussi disponibles pour les participants souhaitant tester leurs connaissances. Ils sont impératifs si vous désirez avoir une attestation de suivi avec succès. Vous trouverez également une trace écrite de ce qui est dit dans chaque vidéo, des bibliographies pour aller plus loin et des forums pour échanger avec nous et les autres participants sur le contenu ou le format du cours. Prérequis Il n'y a pas de prérequis, le MOOC étant ouvert à tous. Voir la suite : www.fun-mooc.fr

Du 13 au 15 juin dernier, 2500 acteurs de la santé et des soins palliatifs se sont retrouvés à Paris pour le Congrès de la SFAP. Organisé chaque année, cet événement est l’occasion de découvrir les nouvelles méthodes d’accompagnement en soins palliatifs et de tisser des liens entre les professionnels du milieu. L’ASP fondatrice et ses bénévoles ont contribué au succès de cette édition en participant activement à l’organisation du Congrès et en animant plusieurs stands et ateliers. Pendant plus d’une année de préparatifs, Muriel Bideau, Déléguée générale de l’association, et Serge Michel Weil, bénévole de l’association, ont fait partie du Groupe d’Organisation et du Groupe Scientifique du Congrès. Sur place, 21 bénévoles et salariés ont aidé sans relâches en tant que volontaire. Trois bénévoles ont assuré une présentation lors des ateliers. Premièrement, Hélène Lebon a croisé les regards sur la présence des bénévoles d’accompagnement lors des réunions de synthèse des soignants en USP. Pour les pionniers des soins palliatifs, cette pratique était essentielle pour une prise en charge globale du patient. Par la suite, la loi l’a autorisée mais elle est appliquée de façon ponctuelle. Il est clair que cette présence citoyenne suscite toujours des débats passionnés, aussi bien de la part des soignants que des bénévoles. Dans un autre atelier, Christine de Gouvion St Cyr a livré un témoignage sur son accompagnement de patients et leurs proches dans un lieu très atypique, la salle d’attente de la consultation « douleurs » de l’Institut Gustave Roussy. A la fin de l’intervention, il y a eu plusieurs réactions positives notamment celle d’un médecin généraliste qui était dans la salle : « merci à vous tous qui faites cela bénévolement, vous êtes de belles personnes ». Françoise Desvaux a présenté le premier MOOC francophone sur les soins palliatifs lors de l’atelier « numérique ». Cette nouvelle formation a été créée à l’initiative de l’ASP fondatrice et du CREI Bientraitance. La présentation du contenu et du fonctionnement a été accueillie avec enthousiasme et de nombreux participants à cet atelier se sont préinscrits à la formation. L’ASP fondatrice était également présente aux côtés d’autres associations pour tenir le stand du Collectif francilien d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs, où la nouvelle plaquette sur les directives anticipées a été dévoilée. Des représentants du Collectif ont aussi présenté leurs actions auprès des parlementaires lors d’un atelier. Enfin, l’ASP fondatrice a pu bénéficier d’un stand pour promouvoir le nouveau MOOC sur les soins palliatifs. Les congressistes ont été nombreux à venir discuter pour découvrir ce nouveau projet et à se préinscrire. L’intérêt suscité par la formation auprès des professionnels de santé a mis en évidence le manque d’outils dans ce domaine et la nécessité d’en créer. L’association remercie vivement les 24 bénévoles de l’ASP fondatrice impliqués dans le déroulement du Congrès et dans la promotion de l’association pour l’énergie qu’ils ont déployée et la bonne humeur dont ils ont fait preuve.

Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) organise en partenariat avec les associations ASP Fondatrice, Fédération JALMALV, Le Choix – Citoyens pour une mort choisie et Petits frères des pauvres  une soirée sur le thème « Acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable : Où ça commence ? Qui en décide ? Que dit la loi ? La rencontre aura lieu le mardi 3 décembre de 19h à 21h dans le 14ème arrondissement de Paris au Cinéma L’Entrepôt, 7 rue Francis de Pressensé. La bonne réussite de la soirée et la richesse des échanges dépendront de ceux qui seront dans la salle  : de vos expériences et réflexions en tant que médecin, infirmier, soignant et personnel soignant ; de vos apports théoriques en tant que chercheur en sciences humaines et sociales, philosophe, sociologue, psychologue, juriste, etc. ; de votre témoignage en tant que patient, bénévole d’accompagnement  ou proche d’une personne en fin de vie ou de vos questionnements en tant que citoyen qui un jour se trouvera confronté à sa propre fin de vie. Le débat sera ouvert par Eric Favereau , journaliste spécialiste des questions de santé. Il se tiendra en présence de Véronique Fournier , présidente du CNSPFV. L’entrée est libre et sans inscription. Pour plus d’information, n’hésitez pas à envoyer un mail à l’adresse : s.pierre@spfv.fr ou à appeler 01 53 72 33 25

Dans la nuit du 25 au 26 mars, Jean Kermarec est allé retrouver son épouse décédée l’année dernière. Il restera dans nos mémoires un homme débordant d’humanité. Médecin militaire à la carrière remarquable, il était estimé du personnel soignant, de ses élèves devenus ses amis, des bénévoles de l’ASP fondatrice dont il a été Président. En 1986, alors qu’il était Médecin chef de l’hôpital d’Instruction des Armées de Percy, il accueillait dans le service de pneumologie, la première équipe d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs de la région parisienne. Soucieux de la cause du bénévolat en soins palliatifs, il a été le premier médecin à avoir compris que les soins palliatifs n’étaient pas uniquement des soins de fin de vie, mais aussi des soins qui devaient être prodigués à toute personne faisant face à une maladie grave et potentiellement évolutive. Il a veillé en permanence à ce que cette référence ne soit jamais perdue de vue, allant jusqu’au Conseil Economique et Social, ainsi qu’au Haut Comité de Santé Publique pour défendre cette définition élargie des soins palliatifs. Œuvrant dans la discrétion avec un sens aigu de la persuasion, il a mis son talent au service du développement des soins palliatifs, il restera pour la grande famille des soins palliatifs un visionnaire d’une très grande humanité. Jean Kermarec restera toujours gravé dans nos mémoires.

On meurt encore mal en France, cela peut changer ! L a société dans laquelle nous vivons repousse la finitude et promet presque l’immortalité. La médecine propose des solutions techniques toujours plus sophistiquées revendiquant l’évitement de la souffrance. Il est souvent plus facile de soutenir l’espoir du malade en lui proposant un dernier traitement, une nouvelle technique. C’est alors le risque de l’acharnement avec son cortège de souffrances prolongées et de conditions de vie parfois insensées. Accompagner jusqu’au bout dans la dignité et assurer le respect des personnes est un chemin complexe mais reste pourtant au cœur de l’humanité. Le rapport de la commission Sicard a montré que, malgré les efforts entrepris depuis plusieurs années, trop souvent encore, on meurt mal en France. Cela doit et peut changer ! Après de nombreux débats et un long processus législatif, la loi n° 2016-87, dite loi Claeys-Leonetti, créant des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, a été rendue publique le 2 février 2016. Elle vient compléter la loi dite Leonetti de 2005. Les décrets d’application sont parus le 3 août 2016. Cette loi renforce les droits des patients. Elle intègre des évolutions pour que la personne malade soit mieux entendue et pour que ses souffrances soient mieux prises en compte. Lire le dossier complet

Les soins palliatifs correspondent à une vision humaniste de la médecine préoccupée de la prise en charge de la souffrance globale du malade traversant une phase critique d’une affection potentiellement mortelle ou vivant la période terminale de sa vie. Les soins palliatifs comportent de façon indissociable la thérapeutique palliative, affaire des soignants, et l’accompagnement dans lequel sont impliqués tous les intervenants auprès du malade, au premier rang desquels la famille et les proches. Il est important de définir à quel moment interviennent les soins palliatifs. La souffrance globale Le malade menacé dans sa vie est confronté à une souffrance globale où se mêlent plusieurs composantes étroitement imbriquées : La composante physique. Elle est représentée par la douleur, par des symptômes, sources d’angoisse parfois extrême tels que la dyspnée la suffocation, quand l’essoufflement confine à l’asphyxie, par des syndromes vécus comme très pénibles, tels les vomissements… La composante morale et psychologique avec le sentiment de malheur et d’anxiété. La composante spirituelle : “Qu’ai-je fait de ma vie?” La composante sociale : “Que vont devenir les miens?” A une souffrance globale, les soins palliatifs cherchent à répondre de façon globale dans le cadre d’une équipe interdisciplinaire où chaque intervenant autour du malade essaie d’avoir une attitude complémentaire. La douleur et les autres symptômes relèvent de la thérapeutique palliative et des soins de nursing, mis en oeuvre par les soignants. Les autres composantes relèvent de l’accompagnement : chaque intervenant y a sa place particulière : la famille, les médecins et tous les personnels soignants, les représentants des différentes religions, les travailleurs sociaux, les accompagnants bénévoles… A quel moment interviennent les soins palliatifs ? Période critique - phase terminale Les soins palliatifs ne doivent pas intervenir seulement au stade terminal de la maladie, mais bien plus tôt, au moment où le malade et sa famille connaissent une période critique, période d’incertitude et d’angoisse où la vie est menacée. Une période critique est aussi vécue au moment de la prise en charge initiale d’un malade douloureux présentant un cancer évolué et qui se voit proposer une chimiothérapie lourde sans que l’on sache s’il sera ou non répondeur à la thérapeutique. Le malade relève des soins palliatifs avec leur composante thérapeutique (traitement de la douleur) et leur composante d’accompagnement, pour lui et ses proches. Si le malade est répondeur, il évolue vers une rémission et parfois une guérison : seul le traitement curatif est poursuivi. En cas de reprise évolutive, c’est une nouvelle phase critique, entraînant une inquiétude majeure chez le malade et ses proches. Un nouveau protocole à visée curative est mis en œuvre accompagné de soins palliatifs. Si le traitement curatif s’épuise, les soins palliatifs deviennent peu à peu dominants, puis exclusifs en période terminale. Une telle démarche répond à la définition des soins continus. Les soins palliatifs ne sont donc pas l’affaire exclusive des spécialistes et des structures spécifiques de soins palliatifs (“unités de soins palliatifs”: USP), mais aussi de tous les services et de tous les médecins intervenant en institution comme au domicile, préoccupés de soigner leurs malades menacés dans leur vie, dans une optique de médecine globale, et jusqu’au bout. L’éthique des soins palliatifs et de l’accompagnement est résumée dans le préambule des statuts de la  Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) : Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants font partie intégrante de cette démarche. Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.

Report du congrès de la SFAP 2020 - voir les nouvelles dates ici