Les faits Le ministère de la santé doit déployer dans les prochains mois une nouvelle stratégie pour renforcer l’accès aux soins palliatifs. Une nouvelle stratégie nationale pour développer et conforter les soins palliatifs : l’annonce était attendue depuis plus d’un an. Elle est désormais sur les rails, les travaux préparatoires à l’élaboration du prochain Plan national de développement des soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie ayant été lancés, a annoncé le ministère de la santé, lundi 12 octobre au soir... Lire la suite

COLLECTIF SOINS PALLIATIFS DE LA SEYNE SUR MER Delphine BERTRAND, Psychomotricienne ALAIN CADEO – Ecrivain MICHEL CADEO – Peintre Christelle CASSINO-CANTHANEDE, infirmière Eugénie FERALE, Infirmière Frédérique GIRAUD, Médecin Florian GUALBERT, Psychologue Henry PAIN, Psychologue EDITIONS LA TRACE Nous sommes tous des passants ici-bas, mais quelle trace, quels souvenirs rester a-t-il de notre passage ? Durant six années, « les frères Cadéo » sont venus  rencontrer les  patients en fin de vie au sein de l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital de la Seyne. Grâce à un travail collectif  incluant la participation du personnel hospitalier (médecin, psychologue, psychomotricien, infirmière), un transfert d’humanité, mêlant mots et matières, s’est réalisé, visite après visite. Dans ce contexte si particulier, Alain et Michel se sont fait messagers, passeurs, correspondants, nochers, pour cueillir un peu de cette parole, et c’est bien deux regards particulièrement chaleureux qui ont permis l’éclosion de la part la plus belle, la plus intense, la plus lumineuse de chacune des personnes visitées : le regard d'Alain, agissant avec ses mots de velours, offrant le Verbe, offrant la reconnaissance,  celui de Michel, caressant avec ses pinceaux, offrant la couleur, offrant la mémoire. Ce qui intéresse Alain Cadéo, c’est la marge, les marges, et ici, au bord de la vie, ce qui en émane est comme une écume lumineuse que les frères sont venus recueillir. Attendant la mort, c’est bien la vie qui est venue à la rencontre des patients de l’unité,  en la personne des frères Cadéo. Alors qu’y a-t-il dans notre dernier lit ? De la peur ? De la souffrance, de l’effroi ? Étonnamment non ! Pour qui sait poser les bonnes questions, pour qui sait entendre et écouter, ce qui émergera en réponse sera la fraîcheur de l’enfance et le réveil des souvenirs endormis. Des images, des parfums, des fleurs, des arbres : thym, cyprès, lilas, roses, violettes, hortensias, lauriers-fleurs, romarin, saules, marronniers… Images synesthétiques de lumière et de vie. Grâce à l’écoute, à la présence, au regard, la nudité de l’âme n’est plus à craindre. Chaque être se révèle dans sa singularité. Et Jocelyne peut comprendre les paroles d’Alain lui disant pourquoi « elle n’est pas rien », comment « Chaque seconde est un murmure, chaque regard un aveu, chaque geste un appel ». Grâce à l’écoute, à la présence, au regard, la vie peut aussi être vécue jusqu’au bout. Ainsi, Josyane recommence à se faire belle, le jeune Anthony, malgré son extrême faiblesse, réalise son rêve et se rend au festival « mangazur », Alain, avec la participation active de Michel et de toute l’équipe de l’unité, peut, avant de mourir,   créer la peinture envisagée pour le restaurant de sa fille. En refermant « Lettres en vie », j’ai pensé, et cela m’est apparu comme une évidence,  combien  la fin, les fins, toutes les fins se devaient d’être belles. Alors, n’y a-t-il pas plus bel accompagnement que celui permettant aux personnes en fin de vie d’effectuer ce passage dans les meilleures conditions d’enveloppement et dans un sentiment d’apaisement optimal ? N’est-ce pas l’acte de charité le plus élémentaire que  leur accorder une réelle écoute,   redonner à chacun la plus belle part de sa vie,  les autoriser à être  vivants jusqu’à leur dernière minute  ? Ne devrait-on pas faire de cela une règle absolue ? Ce livre a l’immense mérite de réconcilier avec l’idée de la mort ceux qui pourraient en être effrayés. Cette lecture fait de nous, fera de vous, des privilégiés ayant pu, avant l’heure, comprendre toute la grandeur du vivant, toute la richesse de nos vies, toute la beauté qui nous constitue. En ce sens, ce livre est un trésor dont on aurait bien tort de se priver. Car on en ressort embellis, enrichis, agrandis. Et allégés aussi, peut-être, de l’angoisse que la mort pouvait parfois représenter. Je rappelle, car cela aussi a son importance, que l’intégralité des recettes de ce livre sont reversés à l’Association pour les Soins Palliatifs de la région PACA. Rachel Avec une pensée sincère et émue pour : Norbert, Florence, Jean, Danièle, Josette, Marie, Patrick et Josyane, Jocelyne, Josyane, Fabienne, Colette,  Catherine, Jeanne, Josette, Marie Christine,  Annie, Laure, Chantal, Josyane, Sabah, Michèle, Jeanne, Nicole, Jean, René, Evelyne, Didier, Gérard, Louis, Josette B, Karim, Noël, Antoine, Daniel, Malik, Marc, Anthony, Monique, Rose, René, Rosa, Maryse, Zaouaoui, William, Gérard, Marie Christine, Roger et Arja, Coline, Monika, Joachim

Ecouter L’écoute est efficace car elle permet une bonne compréhension de ce que vit la personne. Ecoute chaleureuse, empathique et active. Ecouter un autre être humain, demande un certain silence extérieur et intérieur, cela nécessite un décentrage de soi, un écartement de nos points de départ pour apercevoir la singularité de l'autre. Une écoute attentive ne laisse rarement indifférent. Accompagner Accompagner c'est d'accepter que le temps passe sans parole prononcée, parfois un sourire répond au sourire de l'autre. Accompagner c'est vivre avec la personne un instant particulier pour qu'elle se sente "vivante, aimée, écoutée, entendue, soutenue" pour elle même, pour ce qu'elle est. Accompagner, c'est faire un bout de chemin ensemble, être là, tout simplement. Accompagner, c'est pendant un temps, la rupture de la solitude pour la personne et son entourage, c'est un sourire, une parole, une chaleur de cœur. Former Pour devenir bénévole accompagnant à l'ASP-VAR, une formation initiale obligatoire est proposée. Sujets proposés au cours de cette formation : - Historique de l'ASP-VAR - Historique des soins palliatifs en Europe, la Charte - Communication non verbale - l'écoute - Les émotions face à la mort etc.... Pour plus d'information : ASP-VAR à la Garde (83) 04.94.65.99.27 ou notre site internet

Après avoir expliqué l'historique de l'ASP, la formation a porté sur les directives anticipées, la loi Claeys-Léonetti et la charte de l'ASP. Une bénévole (Marie-Hélène Rivron) nous a parlé du contenu de la bibliothèque de l'association située au siège. Le site internet et la page Facebook créés par Sophie Queiros (accompagnante bénévole) ont été présentés. Pour favoriser l'esprit d'équipe de la future promotion 2020, un pique-nique a été partagé entre les anciens et les nouveaux bénévoles dans le jardin de l'Hôpital Clémenceau. Nous remercions pour leur présence, les futurs bénévoles de l'ASP et de RENATUS.

Ce forum s’est tenu cette année sur le Cours Liberté et dans le hall des Expositions où se sont regroupées une centaine d’Associations sociales, sportives et culturelles. Les règles ? Port du masque obligatoire pour tout le monde (public, associations, sécurité…), un mètre de distance entre chaque stand et respect des mesures de distanciation surtout pour nous qui étions à l’intérieur. Avec Nathalie, nous avons passé la journée à accueillir des personnes intéressées par notre stand, se renseignant sur divers sujets que nous proposions, (l’ASP-Var, les directives anticipées, le soin palliatif…). Ce fut surtout l’occasion de resserrer nos liens avec les autres associations sociales, ou de santé, présentes ce jour-là, et voir comment chacune a su s’adapter pour pérenniser ses actions. Même sans nouvelle adhésion ni proposition de bénévolat dans l’immédiat, nous avons apprécié ce moment animé et convivial, où nous avions toute notre place. Pour en savoir plus sur le bénévolat Pour devenir accompagnant bénévole Pour en savoir plus sur l'association ASP-VAR Pour nous soutenir financièrement

AVIS IMPORTANT Au regard des événements actuels de la crise sanitaire du Covid 19, en accord avec le comité scientifique et d’organisation , il a été décidé par ASP19 et le bureau de l'UNASP de reporter en 2021 le congrès qui devait se dérouler les 2 et 3 octobre 2020 à Brive la Gaillarde . Nous espérons rapidement pouvoir vous communiquer les dates de ce report et avoir le plaisir de tous nous retrouver à Brive ! Continuez à prendre bien soin de vous Pour le comité d’organisation

Interdiction des visites dans les Ehpad, isolement dans les chambres… Certaines mesures de protection des personnes âgées ou vulnérables prises durant la pandémie de Covid-19 posent question. Entretien avec le gériatre Régis Aubry, co-président de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, et Benoît Eyraud, sociologue au Centre Max Weber. Lire l'article ici : https://lejournal.cnrs.fr/articles/le-risque-est-doublier-la-dignite-humaine-des-personnes-agees-et-vulnerables

Retour sur le pique-nique organisé au parc du Mourillon (Toulon). Un beau moment d'échange et de partage. Merci !

Le forum de discussion de l'ASP-VAR est dédié aux bénévoles, malades et à leurs proches qui souhaitent échanger et partager leur vécu, leur expérience sur la fin de vie ou soins palliatifs. Vous pouvez exprimer - de manière libre -, angoisse, colère et interrogations, mais aussi humour et amitié dans un contexte chaleureux et convivial. Le forum est ouvert à tout le monde, chacun est libre d'y intervenir. Ce forum est modéré par des membres de l'association qui répondront de façon réactive à vos questions ou expériences. Les messages postés sont donc immédiatement visibles en ligne. Ceci implique de la part des utilisateurs le respect de certaines règles élémentaires, exposées ci-dessous. Bien évidemment, tout propos raciste, sexiste, commercial, pornographique ou tombant sous le coup de la loi est interdit. Les messages à caractère insultant, violent, menaçant, diffamatoire au contenu choquant ou portant atteinte à la dignité humaine seront supprimés. Les messages ayant pour but de nuire au forum tels que le flood ou bien ceux générant une mauvaise ambiance ou un mauvais esprit seront exclus du forum. Merci de votre compréhension.

À propos du cours Savez-vous que 70% des personnes ayant besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès ? Connaissez-vous vos droits en matière de santé ? Avez-vous déjà entendu parler des directives anticipées ? Trop de personnes souffrent physiquement et psychologiquement alors qu’elles pourraient bénéficier d’un accompagnement médical et humain adapté. Ce MOOC à l'initiative de l'ASP fondatrice et du CREI Bientraitance et Fin de vie doit permettre à tous : médecins, soignants, aidants, bénévoles, grand public, de prendre conscience des enjeux liés aux soins palliatifs, de développer des connaissances et d'améliorer ses pratiques. Il aborde de nombreux aspects des soins palliatifs : les acteurs, les lieux d'intervention, les pratiques, les enjeux économiques, sociétaux et philosophique, le cadre législatif… Le MOOC est composé de 6 modules et d’une cinquantaine de vidéos de 5 à 10 minutes réalisées avec des experts des soins palliatifs. Un MOOC à suivre à votre rythme Ce MOOC est disponible pour un an à compter du 15 octobre 2019. L'intégralité de la formation sera disponible au début du cours, chacun est libre de choisir son rythme. Nous vous conseillons de regarder une vidéo par jour et de suivre les modules dans l'ordre, mais ce n'est pas impératif. Vous pouvez suivre uniquement les modules qui vous intéressent et utiliser les ressources que vous voulez. Des quiz seront aussi disponibles pour les participants souhaitant tester leurs connaissances. Ils sont impératifs si vous désirez avoir une attestation de suivi avec succès. Vous trouverez également une trace écrite de ce qui est dit dans chaque vidéo, des bibliographies pour aller plus loin et des forums pour échanger avec nous et les autres participants sur le contenu ou le format du cours. Prérequis Il n'y a pas de prérequis, le MOOC étant ouvert à tous. Voir la suite : www.fun-mooc.fr

Du 13 au 15 juin dernier, 2500 acteurs de la santé et des soins palliatifs se sont retrouvés à Paris pour le Congrès de la SFAP. Organisé chaque année, cet événement est l’occasion de découvrir les nouvelles méthodes d’accompagnement en soins palliatifs et de tisser des liens entre les professionnels du milieu. L’ASP fondatrice et ses bénévoles ont contribué au succès de cette édition en participant activement à l’organisation du Congrès et en animant plusieurs stands et ateliers. Pendant plus d’une année de préparatifs, Muriel Bideau, Déléguée générale de l’association, et Serge Michel Weil, bénévole de l’association, ont fait partie du Groupe d’Organisation et du Groupe Scientifique du Congrès. Sur place, 21 bénévoles et salariés ont aidé sans relâches en tant que volontaire. Trois bénévoles ont assuré une présentation lors des ateliers. Premièrement, Hélène Lebon a croisé les regards sur la présence des bénévoles d’accompagnement lors des réunions de synthèse des soignants en USP. Pour les pionniers des soins palliatifs, cette pratique était essentielle pour une prise en charge globale du patient. Par la suite, la loi l’a autorisée mais elle est appliquée de façon ponctuelle. Il est clair que cette présence citoyenne suscite toujours des débats passionnés, aussi bien de la part des soignants que des bénévoles. Dans un autre atelier, Christine de Gouvion St Cyr a livré un témoignage sur son accompagnement de patients et leurs proches dans un lieu très atypique, la salle d’attente de la consultation « douleurs » de l’Institut Gustave Roussy. A la fin de l’intervention, il y a eu plusieurs réactions positives notamment celle d’un médecin généraliste qui était dans la salle : « merci à vous tous qui faites cela bénévolement, vous êtes de belles personnes ». Françoise Desvaux a présenté le premier MOOC francophone sur les soins palliatifs lors de l’atelier « numérique ». Cette nouvelle formation a été créée à l’initiative de l’ASP fondatrice et du CREI Bientraitance. La présentation du contenu et du fonctionnement a été accueillie avec enthousiasme et de nombreux participants à cet atelier se sont préinscrits à la formation. L’ASP fondatrice était également présente aux côtés d’autres associations pour tenir le stand du Collectif francilien d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs, où la nouvelle plaquette sur les directives anticipées a été dévoilée. Des représentants du Collectif ont aussi présenté leurs actions auprès des parlementaires lors d’un atelier. Enfin, l’ASP fondatrice a pu bénéficier d’un stand pour promouvoir le nouveau MOOC sur les soins palliatifs. Les congressistes ont été nombreux à venir discuter pour découvrir ce nouveau projet et à se préinscrire. L’intérêt suscité par la formation auprès des professionnels de santé a mis en évidence le manque d’outils dans ce domaine et la nécessité d’en créer. L’association remercie vivement les 24 bénévoles de l’ASP fondatrice impliqués dans le déroulement du Congrès et dans la promotion de l’association pour l’énergie qu’ils ont déployée et la bonne humeur dont ils ont fait preuve.